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Marine et Chloé, samedi midi, lors de la remise, entourées de Anne-Sophie et Sylvain, leurs parents

Marine et Chloé, samedi midi, lors de la remise, entourées de Anne-Sophie et Sylvain, leurs parents

Depuis 2013, nous relatons dans nos colonnes, l’avancée des actions entreprises par le collectif d’entraide local FégréAction en faveur de Marine et Chloé, deux soeurs atteintes de la maladie de Leber, une maladie génétique orpheline dégénérative dont le terme est une totale cécité.

Samedi midi, l’association a remis officiellement les machines aux deux soeurs, à la salle Iris, en marge du Téléthon. La petite cérémonie a été conclue par une démonstration de Marine. Elle a manipulé l’un des claviers en braille pour écrire quelques mots explicites retranscrits en clair et salués par des applaudissements : « Merci à tous ! »

L’association solidaire a soutenu le couple et ses deux enfants pour obtenir le financement de deux machines Perkins pour écrire du braille, puis d’un ordinateur spécifique. Ce dernier leur permettra de transcrire le braille à l’alphabet commun et inversement, et de naviguer librement sur Internet.

Il aura fallu un peu plus d’un an pour que ce projet ne devienne réalité grâce à FégréAction. L’association a déployé une énergie folle, en lien avec ses partenaires, pour parvenir à collecter les fonds nécessaires, soit 10 600 €.

 

 du 8 décembre 2014

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Chloé et Marine sont soeurs et Fégréacaises. Elles sont toutes deux atteintes de la maladie de Leber, une maladie génétique orpheline dégénérative qui entraînera à terme une perte totale de la vue.

Le collectif d’entraide local FégréAction a décidé de les soutenir pour financer l’achat de deux machines à écrire Perkins pour écrire du braille, mais aussi un ordinateur avec logiciel permettant la transition du braille à l’alphabet commun et inversement. Un matériel indispensable pour elles, notamment, dans le cadre de leur scolarité.

Cette action nécessite un budget de 11 000 €. Aussi, depuis le début de l’année, l’association multiplie ses actions. La prochaine sera la tenue d’un double-concert de solidarité avec l’artiste Carole Maury, auteur et interprète qui, à la guitare et au chant, ravira le public des accents de musique folk américaine.

Ces deux concerts se dérouleront samedi 19 octobre à 20 h 30 et dimanche 20 octobre à 15 h à la Forge. L’association présentera en première partie un diaporama de toutes ses actions engagées depuis sa création.

Samedi 19 octobre, à 20 h 30 et dimanche 20 octobre, à 15 h à l’espace culturel de la Forge. Places limitées à 75 personnes. Entrée gratuite et participation libre.

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Dimanche dernier, les petites mains de FégréAction sur le terrain, ici auprès de leur stand.

En tant que collectif d’entraide local, l’association FégréAction soutient depuis 2012 des familles en grande difficulté et leur vient en aide, moralement, matériellement et humainement. Aujourd’hui, toute l’association est mobilisée pour assister « Chloé et sa soeur aînée Marine. Ces petites Fégrécaises sont atteintes de la maladie de Leber, une maladie génétique orpheline qui conduit irrémédiablement à la cécité. »

FégréAction multiplie des actions depuis des semaines pour récolter de l’argent afin d’investir dans du matériel informatique adapté qui leur permettre de poursuivre leur scolarité et leur offrir davantage d’autonomie. Cela représente environ 7 000 € d’investissement.

Leur mobilisation passe par une participation aux vide-greniers du secteur comme dimanche dernier à Sévérac. Ils proposent toute une série d’objets aux couleurs de l’association, des carnets de notes aux « mugs » à café en passant par des maniques ou des sacs à pains.

L’association passe dans des radios locales, fait appel à un réseau de partenaires locaux et programme plusieurs temps forts. Le premier se déroulera mercredi 12 juin, au départ du Foyer des Glycines de Pipriac. « Ce sera le départ du projet Bretagne-Normandie à Vélo par Michel Fontaine. » Ce cycliste originaire de Langon (Ille-et-Vilaine) se lancera dans un périple de 1 130 km, en 11 étapes, à travers la Bretagne et la Normandie pour un retour à Pipriac dimanche 22 juin : « Cette action vise à sensibiliser le public au handicap mais aussi à faire connaître notre association »,rappellent les bénévoles.

Autre rendez-vous mardi 2 juillet à Fégréac, à partir de 19 h 30, au départ de la salle Iris « pour une randonnée baptisée Marche de la solidarité ». Les marcheurs seront invités alors à parcourir des circuits de 7 ou 9 km. Les personnes intéressées par les actions de l’association peuvent prendre contact par courriel à fegreaction@gmail.com.

Source : Ouest France du 12 juin 2013

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Suite aux deux réunions de préparation du projet « Bretagne- Normandie à Vélo, 1.130 km pour sensibiliser au handicap« , FégréAction, Marine et Chloé sont mis à l’honneur dans les Infos de Redon (édition du 20 février 2013) et sur DVtélévision.

Cliquez sur les articles pour les visualiser en plein écran 

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Cliquez sur l’image pour visionner la vidéo sur le site de DVtélévision

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Depuis 2012, l’association Fégréaction soutient des familles en difficultés, moralement, matériellement, humainement, grâce à un solide réseau de contact et de bénévoles.

Cette année, l’association à décidé de donne priorité à Chloé, 6 ans, et sa soeur Marine, 10 ans. Ces deux petites Fégréacaises sont atteintes d’une maladie génétique orpheline dégénérative, la maladie de Leber, qui, à terme, entraîne une perte totale de la vue. « La vue de Marine et Cholé se limite aujourd’hui à une vision périphérique. Des tâches sombres empêchent une vision au centre de la rétine »,explique la maman.

L’Institut Les Hauts Thébaudières

Toutes deux scolarisées à l’école de la Madeleine, elles mènent un cursus normal : « C’était notre volontéet qu’elles soient autonomes au maximum », avance la maman. Avec en prime un apport mutuel considérable entre les enfants.

Les deux petites filles sont suivies par une équipe d’éducateurs et de spécialistes de l’Institut Les Hauts Thébaudières, qui leur prêtent le matériel scolaire nécessaire. « Cependant, ce prêt de matériel n’a pas lieu pendant les vacances d’été et Marine ne pourra plus en bénéficier à son entrée au collège en septembre 2014. » C’est là qu’entre en jeu l’association FégréAction : « Il nous faut collecter des fonds pour financer l’achat d’une machine à écrire Perkins qui permet d’écrire du braille, mais aussi d’un ordinateur avec logiciel permettant la transition du braille à l’alphabet commun et inversement. » Ce qui représente un coût estimé de plus de 9 000 €.

Des actions seront prochainement définies pour récolter des fonds, faire appel aux dons. Déjà les initiatives fusent. Une commission audio vient d’ailleurs d’être créée à l’initiative de Stéphane Calvez. Son but est simple : « Il est difficile de procurer des livres et magazines en braille adaptés pour Chloé et Marine, il y a un coût non négligeable. Stéphane nous a proposé d’utiliser son studio d’enregistrement afin d’y enregistrer de nouvelles histoires avec la volonté dans l’avenir de mettre à disposition, via un site internet, ces fichiers numériques au profit d’autres personnes malvoyantes ».

De même, Michel Fontaine, cycliste de l’extrême originaire de Langon, a proposé à la famille de Chloé et Marine de les faire bénéficier de sa notoriété pour récolter des fonds.

FégréAction : http://www.fegreaction.wordpress.com ou fegreaction@gmail.com

Source : Ouest France du 9 février 2013

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** Petite précision du bureau FégréAction**
Une coquille s’est glissée dans l’article. Il ne faut pas lire « le pret de matériel s’arretera en septembre 2014 »  mais « la présence de l’AVS de Marine prendra fin en septembre 2014, à son entrée en 6eme »

Chloé (5ans) et sa soeur Marine(9 ans) sont deux petites filles résidant à Fégréac et atteintes de la maladie de Leber. C’est une maladie génétique orpheline.
Marine et Chloé ,mal-voyantes, suivent une scolarité tout à fait normale au sein de l’école publique de la commune.

Pour les aider à s’adapter au monde des voyants, nous allons leur offrir un ordinateur conçu spécialement pour elles. Ainsi, elles pourront écrire en braille et reproduire leur texte dans notre alphabet pour être corrigé, imprimé,relu, etc… C’est un outil indispensable !

Elles ont besoin également de livres en braille qui coûtent très chers. Nous nous engageons à effectuer ces achats (7000 euros) lors de cette année 2013 et avons besoin de vos dons et de votre aide lors de nos actions !