FégréAction

[Revue de presse] L’opération en faveur de Marine et Chloé réussie

Posted on: 8 décembre 2014

Marine et Chloé, samedi midi, lors de la remise, entourées de Anne-Sophie et Sylvain, leurs parents

Marine et Chloé, samedi midi, lors de la remise, entourées de Anne-Sophie et Sylvain, leurs parents

Depuis 2013, nous relatons dans nos colonnes, l’avancée des actions entreprises par le collectif d’entraide local FégréAction en faveur de Marine et Chloé, deux soeurs atteintes de la maladie de Leber, une maladie génétique orpheline dégénérative dont le terme est une totale cécité.

Samedi midi, l’association a remis officiellement les machines aux deux soeurs, à la salle Iris, en marge du Téléthon. La petite cérémonie a été conclue par une démonstration de Marine. Elle a manipulé l’un des claviers en braille pour écrire quelques mots explicites retranscrits en clair et salués par des applaudissements : « Merci à tous ! »

L’association solidaire a soutenu le couple et ses deux enfants pour obtenir le financement de deux machines Perkins pour écrire du braille, puis d’un ordinateur spécifique. Ce dernier leur permettra de transcrire le braille à l’alphabet commun et inversement, et de naviguer librement sur Internet.

Il aura fallu un peu plus d’un an pour que ce projet ne devienne réalité grâce à FégréAction. L’association a déployé une énergie folle, en lien avec ses partenaires, pour parvenir à collecter les fonds nécessaires, soit 10 600 €.

 

 du 8 décembre 2014

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