FégréAction

L’association FégréAction se mobilise pour Chloé et Marine

Posted on: 11 février 2013

Depuis 2012, l’association Fégréaction soutient des familles en difficultés, moralement, matériellement, humainement, grâce à un solide réseau de contact et de bénévoles.

Cette année, l’association à décidé de donne priorité à Chloé, 6 ans, et sa soeur Marine, 10 ans. Ces deux petites Fégréacaises sont atteintes d’une maladie génétique orpheline dégénérative, la maladie de Leber, qui, à terme, entraîne une perte totale de la vue. « La vue de Marine et Cholé se limite aujourd’hui à une vision périphérique. Des tâches sombres empêchent une vision au centre de la rétine »,explique la maman.

L’Institut Les Hauts Thébaudières

Toutes deux scolarisées à l’école de la Madeleine, elles mènent un cursus normal : « C’était notre volontéet qu’elles soient autonomes au maximum », avance la maman. Avec en prime un apport mutuel considérable entre les enfants.

Les deux petites filles sont suivies par une équipe d’éducateurs et de spécialistes de l’Institut Les Hauts Thébaudières, qui leur prêtent le matériel scolaire nécessaire. « Cependant, ce prêt de matériel n’a pas lieu pendant les vacances d’été et Marine ne pourra plus en bénéficier à son entrée au collège en septembre 2014. » C’est là qu’entre en jeu l’association FégréAction : « Il nous faut collecter des fonds pour financer l’achat d’une machine à écrire Perkins qui permet d’écrire du braille, mais aussi d’un ordinateur avec logiciel permettant la transition du braille à l’alphabet commun et inversement. » Ce qui représente un coût estimé de plus de 9 000 €.

Des actions seront prochainement définies pour récolter des fonds, faire appel aux dons. Déjà les initiatives fusent. Une commission audio vient d’ailleurs d’être créée à l’initiative de Stéphane Calvez. Son but est simple : « Il est difficile de procurer des livres et magazines en braille adaptés pour Chloé et Marine, il y a un coût non négligeable. Stéphane nous a proposé d’utiliser son studio d’enregistrement afin d’y enregistrer de nouvelles histoires avec la volonté dans l’avenir de mettre à disposition, via un site internet, ces fichiers numériques au profit d’autres personnes malvoyantes ».

De même, Michel Fontaine, cycliste de l’extrême originaire de Langon, a proposé à la famille de Chloé et Marine de les faire bénéficier de sa notoriété pour récolter des fonds.

FégréAction : http://www.fegreaction.wordpress.com ou fegreaction@gmail.com

Source : Ouest France du 9 février 2013

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** Petite précision du bureau FégréAction**
Une coquille s’est glissée dans l’article. Il ne faut pas lire « le pret de matériel s’arretera en septembre 2014 »  mais « la présence de l’AVS de Marine prendra fin en septembre 2014, à son entrée en 6eme »

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